¡Buenas loquitos!

Hoy 28 de febrero como todos bien sabemos es el día de Andalucía, pero no vengo a hablaros de eso, sino del DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Quizás muchos de vosotros habéis escuchado hablar de este día y todos insinuamos de que puede tratar. Recordando a ver si había escuchado algo de este 28 de febrero llegue a la conclusión que, si y por el nombre podría sacar mis propias ideas, pero no sabía exactamente de lo que iba, entonces me puse a investigar y encontré esto.

Después de este vídeo os dejo un pequeño resumen de las campañas y las investigaciones que se hace.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

La Alianza recuerda que, “ha habido grandes progresos en la investigación en enfermedades raras, en gran parte gracias al trabajo de la comunidad de pacientes, tanto participando en los estudios como financiándolos. Sin embargo, y a pesar de este esfuerzo aún carecemos de cura y hay muy pocos tratamientos disponibles para la mayoría de enfermedades poco frecuentes. Así, y para ayudar a cambiar esta situación, la implicación de los pacientes en la investigación debe ser llevada al próximo nivel”.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará también en nuestro país bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’.